La drépanocytose a été longtemps délaissée par les pouvoirs publics car considérée comme une “maladie de noirs”. L’APIPD a du se battre pour que la maladie génétique la plus répandue en France soit reconnue comme un sujet de santé publique de 1er plan. Il est important de savoir que la presidente de l’APIPD, Mme Jenny Hyppocrate Fixy a du arracher la reconnaissance de cette maladie et que le depistage est à prendre au serieux pour cette raison.
La drépanocytose est une des maladies les plus répandue et pourtant encore si mal connue. C’est une maladie génétique du sang qui affecte plus particulièrement les populations noires. Cette particularité explique qu’elle est, sur le continent africain, la première maladie génétique et affecte dès la naissance des milliers de malades.
La drépanocytose est particulièrement fréquente au sein des populations d’origine africaine subsaharienne, des Antilles, d’Inde, du Moyen-Orient et du bassin méditerranéen.
On estime que 50 millions d’individus en sont atteints dans le monde.
La lutte contre la drépanocytose figure depuis 2009 parmi les priorités de l’OMS pour la zone Afrique et occupe le quatrième rang dans les priorités en matière de santé publique mondiale, après le cancer, le sida et le paludisme.
En France, le 19 juin a été choisi depuis 2009 comme Journée Mondiale de Lutte Contre la Drépanocytose.
Le rôle de l’APIPD consiste :
– Informer le grand public sur la drépanocytose.
– Aider les malades et leur famille à appréhender la pathologie au quotidien.
– Apporter aux malades une assistance dans les démarches administratives liées a leur pathologie.
– Guider les malades vers le siège de l’association en cas de besoin.
L’APIPD est une association très dynamique dont les actions sont reconnues au niveau mondial.
Une antenne a été créé en décembre 2017 dont le siège est situé à la Maison de Quartier les Essarts au 21, rue du parc – 69500 Bron
Mail : lyon.apipd@gmail.com
Tél: 06 44 00 57 67
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